AIMAR…UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN
Aimar es un niño de 3 añitos muy
activo, dinámico y con una carita de ángel de las que te sacan una sonrisa con
sólo mirarle. No me ha dejado sacarle algunas fotografías para esta entrevista
porque, me he dado cuenta, de que lo único que quería era montar en su
bicicleta y jugar con su primita en el parque de la guarde. Así que ha sido,
Mónica, su madre, la que me ha proporcionado el material fotográfico para que
todos vosotros podáis conocer la historia de este pequeño con carita de “ángel”
y una fortaleza sin límites. Aimar tenía 10 meses de vida cuando le
diagnosticaron artritis idiopática infantil. Una enfermedad crónica de la
infancia, de origen autoinmune y muy dolorosa que se caracteriza por la
inflamación articular persistente con dolor, hinchazón y limitación de
movilidad. Catalogada como “enfermedad rara” a priori no tiene curación, aunque
sí tratamiento paliativo. Su madre, Mónica, es una mujer joven, positiva,
inteligente y llena de vida. Una de esas personas que brillan con luz propia y
con la que se te pasan las horas sin darte cuenta. Ella nunca imaginó que algo
así pudiera ocurrirle a su pequeño pero ante el duro golpe que le había dado la
vida y su actitud optimista ante la adversidad decidió afrontar la situación
con valor, coraje y valentía para que su hijo tuviera una calidad de vida igual
a la del resto de los niños de su edad.
Actualmente lucha por el
reconocimiento de esta extraña enfermedad que afecta a 80-90 niños por cada
100.000, a través de LEVAR (Liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide).
¿Cómo descubristeis que Aimar sufría de Artritis
idiopática infantil?
Todo comenzó a la edad de 10
meses cuando pudimos comprobar que se le había inflamado un tobillo. Al
principio no le dimos importancia pero al no remitir la inflamación decidimos
acudir al especialista del hospital de Cruces en la localidad de Barakaldo
(Vizcaya). Allí le sometieron a una serie de pruebas diagnósticas y fue
entonces cuando descubrimos la enfermedad.
¿Cuál fue vuestra primera reacción?
La verdad es que de primeras
pensamos que no sería tan grave, que quizá los “brotes” de los que nos hablaba
la doctora, serían de un tiempo muy limitado, una o dos veces al año…pero nada
más lejos de la realidad. Con el tiempo fuimos siendo conscientes de que un
“brote” no era una cuestión de días sino que podía mantenerse años, como es el
caso de Aimar, que comenzó con 10 meses y continua después de 3 años. Además es
una enfermedad muy dolorosa que está supeditada a medicación constante.
En que medida afecta esta
enfermedad a vuestro pequeño Aimar?
A sus 3 años ha tenido afectados
los tobillos, rodilla, hombro, codo y muñecas…cuando hablo de
"afectar" me refiero a la movilidad de las articulaciones y los
dolores crónicos. Aunque no me quejo porque, por lo menos, a mi hijo sólo le
afecta a las articulaciones. Hay otro tipo de artritis que afecta a los órganos
vitales y es mucho más peligrosa. También Se le ha complicado la vista debido a
la enfermedad. Mi hijo está sujeto a medicación diaria paliativa, es decir, que
a pesar de recibir el tratamiento adecuado la enfermedad no desaparece y no se
puede estimar el tiempo que la padecerá. No podría subsistir sin sus
medicamentos.
¿Cuál es vuestra actitud
con vuestro hijo ante esta enfermedad?
Cuando supimos el diagnóstico nos
pusimos en contacto con padres que tenían hijos en condiciones similares
y llegamos a la conclusión de que fuera él quien pusiera sus propios límites.
Los niños son muy inteligentes y cuando algo les duele toman medidas para que
ese dolor no vuelva a aparecer. A Aimar le duelen las piernas cuando juega al
futbol así que es él mismo quien toma la decisión de no jugar porque sabe que
si lo hace tendrá dolor. Si somos nosotros quienes le imponemos la prohibición,
crecerá pensando que no es capaz de hacerlo por si mismo y es lo que tratamos
de evitar.
¿Qué es lo que reivindicas
de cara a esta enfermedad?
Como padres de nuestro hijo Aimar
somos afectados directos de esta enfermedad y pertenecemos a LEVAR que es la
liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide ( www.levar.es). El problema de esta afección
catalogada como “rara” es que no tiene ningún tipo de reconocimiento por lo que
pedimos una mayor sensibilización social con respecto a esta enfermedad
desconocida y, sobre todo, que el organismo de apoyo a las aulas escolares la
reconozca para que se puedan aplicar medidas y haya herramientas suficientes
para poder abordar la problemática en el propio centro escolar. Aimar tiene 3
años y pronto aprenderá a escribir pero en las condiciones que tiene el codo,
se que necesitará un apoyo extra y es ese “apoyo” lo que no tenemos en el
centro. En ocasiones falla la medicación y el niño tiene que permanecer semanas
e incluso meses con tratamientos que afectan a su escolarización y es muy
complicado ir todo el día con los justificantes médicos teniendo que explicar a
todo el profesorado que tu hijo padece una enfermedad crónica que necesita
tratamiento las 24 horas. Por estos motivos y otros muchos más necesitamos YA
un reconocimiento.
¿Hay alguna actividad más
recomendable que otra para estos casos?
Si, hay dos deportes muy
recomendables para la artritis idiopática infantil. Uno es el ciclismo porque
ayuda a reforzar los músculos de todo el cuerpo protegiendo así las
articulaciones y otro es la natación que además de facilitar la sincronización
en los movimientos refuerza por igual brazos y piernas. A nuestro hijo Aimar le
encanta montar en bici así que…
¿Cómo es la vida diaria de
tu hijo en estos momentos?
En un principio, cuando nos
comunicaron el diagnóstico vimos el futuro muy negro y se nos cayó el mundo
encima. Pensábamos que habíamos tocado fondo...pero según fue pasando el tiempo
fuimos conscientes de que es él quién nos ayuda a sobrellevar la situación con
su sonrisa, sus juegos y su actividad. Creo que los niños se adaptan a todas
las situaciones sean cual sean así que es mejor en estos casos tratar el tema
con absoluta naturalidad. Aimar sabe que cuando le duele alguna parte de su
cuerpecito es la enfermera la que le da las medicinas para que no tenga “pu-pu”
y él lo asume y se adapta. Dejamos que el niño monte en bicicleta, juegue,
corra y disfrute de la vida como cualquier otro niño hasta que él mismo diga
“basta”. Nosotros evolucionamos con él. La medicación le da una calidad de vida
increíblemente superior a nuestras expectativas. Aimar es un niño de 3 años muy
social y que en estos momentos, gracias a nuestro cariño, el de sus amiguitos y
la medicación no hay nada que se le ponga por delante.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Si consideras que te ha gustado o simplemente no te gusta lo que esta aquí escrito házmelo saber, me ayudara a superarme.